Cette jeune femme a une ataxie familiale. Elle marche avec une canne.

Nous discutons du regard des autres, de la froideur de ce regard quand elle déambule avec maladresse sans sa canne. Il n’y a pas de gêne entre nous. Les mots sont légers, je compatis mais sans chercher à trop en faire. Je suis triste et parfois révolté de voir comme les autres la jugent mal : ils prennent pour une tare ce qui n’est qu’un handicap physique.

Notre discussion est franche, notre regard aussi, on parle sans pudeur des risques à venir ; de l'incontinence, des troubles de l'élocution, de la difficulté à avoir un jour des enfants. Jamais elle n'a eu l'impression que je la jugeais, ni que je la surprotégeais.

C’est une relation d’adulte à adulte avec une vision claire des enjeux présents et à venir.

Nous parlons du monde médical, de la difficulté de poser un diagnostic, de l'importance d'un accueil et d'une présence. C’est difficile : il faut savoir pourquoi, comprendre les mécanismes de la maladie, comprendre les traitements possibles, leurs actions, leurs effets secondaires...

Nous avons parfois peur. Nous ne le cachons pas. Nous pleurons parfois. Ce sont des instants fragiles qui dans le silence et la douceur d'un regard s'estompent pour laisser place à nouveau au dialogue, à la discussion, rien n'est fermé entre nous deux.