Deux jeunes enfants myopathes étaient assis à mes côtés pour un dîner. Je ne les connaissais pas, mais nous avons échangé sur le quotidien, leur passion autour du rugby.

Leurs parents étaient présents ; ce qui m'a permis également d'en savoir un peu plus sur eux et leur maladie.

C'est étrange, mais à trop poser de questions, je me demande si après coup, je ne suis pas tombé dans leur sphère privée, intime, qui ne regarde qu'eux. Même si j'avais le sentiment, sur le moment, que ça leur faisait également du bien d'en parler, que l'on s'intéresse à eux, bref de se sentir intégrés à la "société" au même titre que des personnes valides.

C'est difficile, humainement, de voir des petits bout de choux en fauteuil roulant. On ne sait pas ce qu'ils attendent de nous, personnes valides, car ils s'expriment très peu, mais on se dit qu'un peu de chaleur et d'échanges leur font le plus grand bien.