Il y a 2 ans on a découvert que mon compagnon souffrait d’une myopathie. Cela fait maintenant 9 ans que nous vivons ensemble, nous avons deux filles, une de 2 ans et l'autre de 3 mois.

Je voulais soulever un problème dont personne n'ose parler et qui pourtant pèse lourd dans la vie de tous les jours.

La douleur influence beaucoup l'humeur du malade (ce qui est normal), donc nous, conjoint, nous laissons passer les jours où on en prend plein la tête pour un oui ou pour un non. On sait que c'est la douleur qui parle et non la personne. On comprend, on accepte, on devient patient et tolérant. Sauf qu'entre tolérance et soumission il n'y a qu'un pas.

A force de me taire et de laisser faire je m'enferme à mon tour dans un monde gris et sans issue. Quand notre conjoint est malade, nous n'avons pas le droit d'avoir mal quelque part, d'avoir une baisse de moral ou d'être de mauvaise humeur. Non, il nous faut tous les jours être souriant, surtout ne pas froisser son compagnon et faire en sorte qu'il soit le plus heureux possible.

Mais qui fait ça pour nous ?! Moi, je n'ai aucun retour, je suis lassée. Certes, mes douleurs physiques sont insignifiantes comparées aux siennes, mais j'ai tout de même besoin que l'on prenne soin de moi, que l'on s'intéresse aussi à ma santé.

Nous qui étions si fusionnels avant, nous sommes maintenant chacun enfermé dans notre douleur, l'une physique, l'autre psychologique. J’oscille entre le besoin de partir de là et l’envie de rester. Partir pour reprendre ma vie en main et surtout pour trouver quelqu'un qui sache me prouver que moi aussi j'existe. Rester, retenue par les sentiments, les choses que nous construisons ensemble, nos projets.

Mais je sais bien que si la situation n’évolue pas, un jour je vais franchir le pas de la porte sans retour, avec toujours au creux du cœur le regret de ne pas avoir pu vivre avec lui ce que nous devions vivre. Le regret qu'il ne m'ait pas laissé ma place dans ce trio infernal qu’est la maladie, lui et moi. Il vit sa maladie en me mettant à l'écart si bien qu'un jour il sera réellement tout seul.