Au niveau professionnel, j'ai été amenée à travailler avec une personne qui a une maladie invalidante (SEP).

Elle a des difficultés pour marcher et également une certaine gêne dans l'élocution (les idées voudraient sortir toutes ensemble, plus vite que sa parole ne le permet).

Je me suis sentie gênée au début de notre rencontre (projection de l'évolution de cette maladie dont je suis également atteinte mais à un niveau moins avancé, gêne d'être "moins" malade ?).

Depuis, nous avons beaucoup échangé sur la façon dont la maladie est apparue, certains symptômes communs. Et j'apprends à fonctionner avec cette personne : laisser le temps de formuler ses idées, pas trop d'empathie car c'est ce qu'elle fuit au plus haut point (et c'est pourtant la première réaction que l'on a face à une personne atteinte par un accident de la vie !).

Cette rencontre m'a permis d'avancer dans mon propre déni face à cette maladie "invisible" : cette reconnaissance / acceptation de la maladie et de ses symptômes m'a permis d'être plus claire avec mes collègues et de tenter de leur expliquer un état assez complexe que j'avais moi-même des difficultés à comprendre ! (fatigabilité importante, troubles de la concentration). Il s'agit d'un des points vraiment sensibles concernant le handicap invisible (lié à des maladies invalidantes) : acceptation et compréhension.